期待

家族の声：放課後等デイサービス看護師に期待すること
（一部表現を修正しています。）

一緒に成長を感じてほしい

-初めてのブランコ-
びっくりしたのが、子どもがブランコに乗ったことですね。呼吸器をつけているとそんなことできないって思っていました。学校だとなかなかできなくて、その時の動画を見せてもらって、一緒にそれを見て子どもが笑ってて、こんなこともできるんだって、うれしくて、子どもの成長も感じました。

身体の変化を知ってほしい

-発作や体の硬さ-
いつも手厚くやってくださっています。最近は、成長と共に発作が多いのでその辺を一緒に観察したりとか、あとそうですね体がちょっと硬くなってきてる部分もあるので、一緒に何かそうですね、成長と共に変化していくところを共有して、安心できるといいですね。

-スタッフ間の引継ぎ-
　スタッフの人たちで引継ぎをきちんとして、ちょっとした体の変化に気づいてほしなって。それを家族に報告してあげてほしいです。というも、スタッフが引継ぎをして、その内容を家族へ、細かなコミュニケーションができるだけで、子どもの体調管理には繋がっていくのかなと思ってます。今日はいつもより痰が固いなとか、病み上がりだから痰が固いのかなとか伝えてくれると体調管理につながると思います。

-注入の時間と量-
　子どもはいつも16時に発作が起きやすくて、それって注入の時間で変わるんじゃないかって思ってて・・・。
デイの看護師さんや学校の看護師さんは、時間を空けて多くの量を入れようとする、でも私は少ない量で回数を増やしたほうが発作の数が減る、夕方の発作も夕方前に少量注入すると発作が減るのが分かってて、そこの調整がなんだか難しいですね。注入のやり方で発作の回数が変わることを知ってほしいですね。

医療機器や装具を
正しく使ってほしい

-下肢の装具-
子どもが送迎者で帰ってきって、下肢の装具を外すと真っ赤に腫れていて、誰がつけたんだろうって・・・。それで写真や動画をとって、どのスタッフの方が見てもわかるように説明書をつくりました。毎日スタッフが変わって、きちんと伝わっているのかなって心配になるときがありますね。